Hermandad de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Santo Sepulcro
La hermandad Colabora con AELIP. #Linvestigando - 30/03/2015
Velado por las lipodistrofias
Nuestra hermandad no ha querido faltar al acto organizado por AELIP, y miembros de esta han estado presentes en la velada por las lipodistrofias colaborando con el encendido de su vela.
La iniciativa puesta en marcha por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para recabar apoyos a que se siga investigando en estas patologías ha recogido un aluvión de adhesiones en apenas unos días.
Numerosas personas anónimas, pero también muchos rostros conocidos se han querido sumar a la campaña "Investigando Lipodistrofias", que ha pretendido representar, mediante el simbólico gesto de hacer una L con los dedos, la necesidad de seguir profundizando en la investigación de lipodistrofias, con el fin de mejorar la vida de los afectados.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades de las denominadas raras por su baja prevalencia, que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente.
Desde AELIP han lanzado esta campaña para que hasta el 31 de marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias, se consiga el máximo respaldo social a la necesidad de seguir investigando lipodistrofias y apoyo económico para esta causa. Para ello, animan a todo aquel que quiera colaborar a hacerse individualmente o en grupo una foto posicionando los dedos índice y pulgar de la mano derecha, formando con ello una L, un simbólico gesto con el que pretenden dar difusión a la importancia de seguir investigando en lipodistrofias.
Durante la velada, además de proceder al encendido de las velas, se dio lectura a un manifiesto por el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora el 31 de marzo. El acto contó con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; miembros de AELIP; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y otros miembros de la corporación municipal, entre otras muchas personas.
Desde AELIP se reitera la invitación a todo aquel que quiera a compartir su L en redes sociales, "para que todos estemos unidos por la investigación de las lipodistrofias #Linvestigando".
Por otra parte, se recuerda también que se puede colaborar con AELIP en los proyectos de investigación en marcha mediante donaciones a través de los números de cuenta que esta asociación tiene: IBAN ES52 3058 0262 44 2720029059 (en la entidad CAJAMAR) e IBAN ES40 2100 2759 23 0200101469 (La Caixa). También se puede hacer de manera online a través de la web de la asociaciónwww.aelip.org.
